پایان یک خلأ در حمایت از خانوادههای اتیسم؛
از رنجهای پنهان تا تصمیمهای ملی؛ صدای خانوادههای دارای فرزند اتیسم شنیده میشود
سالهاست خانوادههای دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم، علاوه بر مسئولیت سنگین مراقبت و توانبخشی، با چالشهایی مانند دسترسی به خدمات تخصصی، آموزش، حمایتهای اجتماعی و هماهنگی میان دستگاههای مسئول مواجه هستند؛ اکنون با راهاندازی دبیرخانه کشوری هماندیشی و توانمندسازی خانوادههای دارای فرزند اتیسم، قرار است مسیر انتقال مطالبات این خانوادهها به سطوح تصمیمگیری منسجمتر شود.
به گزارش دسترنج ۲۴،رقیه رحمانی، مدیرکل بهزیستی مازندران، از آغاز فعالیت این دبیرخانه خبر داد و اظهار کرد: این ساختار با هدف تقویت مشارکت خانوادهها، انتقال مطالبات آنان به مدیران و سیاستگذاران و ارتقای کیفیت خدمات توانبخشی راهاندازی شده است.
وی با تأکید بر نقش کلیدی خانوادهها در فرآیند توانبخشی کودکان دارای اختلال طیف اتیسم، گفت: مداخلات درمانی و توانبخشی بدون حضور فعال والدین نمیتواند به نتیجه مطلوب برسد، زیرا خانوادهها علاوه بر نقش مراقبتی، بهعنوان همراهان اصلی و تسهیلگران اجرای برنامههای درمانی در محیط خانه عمل میکنند.
مدیرکل بهزیستی مازندران افزود: یکی از اهداف مهم این دبیرخانه، شنیدن مستقیم صدای خانوادهها، شناسایی دقیق نیازهای آنان، ایجاد شبکهای برای تبادل تجربههای موفق و جلوگیری از موازیکاری در ارائه خدمات حمایتی است.
رحمانی با اشاره به روند انتخاب نمایندگان خانوادهها در این دبیرخانه اظهار کرد: پس از اعلام فراخوان سراسری، انتخابات در استانها برگزار شد و در مرحله کشوری نیز با حضور ۳۲ سرگروه استانی، پنج عضو اصلی و پنج عضو جایگزین برای نمایندگی خانوادههای دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم در پنج منطقه کشور انتخاب شدند.
وی ادامه داد: این نمایندگان برای مدت یک سال فعالیت خواهند داشت و وظیفه آنان شناسایی و اولویتبندی مطالبات خانوادهها، برگزاری نشستهای حضوری و مجازی، ارائه پیشنهادهای اجرایی، جلب مشارکت خیران و دستگاههای همکار و تهیه گزارشهای دورهای برای دبیرخانه کشوری است.
کارشناسان حوزه توانبخشی معتقدند حضور مستقیم خانوادهها در فرآیند تصمیمسازی میتواند فاصله میان سیاستهای حمایتی و نیازهای واقعی جامعه هدف را کاهش دهد؛ چراکه بسیاری از مشکلات خانوادههای دارای فرزند اتیسم، تنها با افزایش خدمات درمانی حل نمیشود و نیازمند برنامهریزی هماهنگ در حوزههای اجتماعی، آموزشی و حمایتی است.
راهاندازی دبیرخانه کشوری خانوادههای دارای فرزند اتیسم را میتوان گامی در جهت مشارکت دادن خانوادهها در سیاستگذاریهای مرتبط دانست؛ اقدامی که در صورت تداوم و همراهی دستگاههای مسئول، میتواند زمینه بهبود کیفیت زندگی کودکان دارای اتیسم و خانوادههای آنان را فراهم کند.
